【壮絶】全身の運動神経の機能を徐々に奪う難病ALS（筋萎縮性側索硬化症）を発症してしまったスーさん。スーさんにかけられた先輩や奥様からの愛情深き言葉とは？！〈「難病ALSと闘うスーさん編」〉

▼出演希望、講演•案件の依頼、各種ご相談•お問い合わせはこちらから https://www.torisuma.info/inquiry ご自身も壮絶な難病ALS（筋萎縮性側索硬化症）と闘いながら、ALS協会栃木県支部副会長、ALSコミュニティ主催（とりすま公認ファシリテーター）、そのほか多数のプロジェクトで活躍するスーさん。 診断の経緯や前向きになったキッカケを聞く中で、先輩のALS当事者の金言、そして奥様の愛情ある言葉や行動、つながりを大事にするスーさん自身のこと、などなど素晴らしいお話わたくさん伺えました！今回も必見です！！ ALS当事者、難病当事者に関わらず、ぜひ見ていただき、ALSや障害のことを理解していただきたいです！！ ▼チャプター 〈「難病ALSと闘うスーさん」編〉 https://www.seevid.ir/fa/w/kbLasK09e0M 本編スタート ゲスト紹介 https://www.seevid.ir/fa/w/kbLasK09e0M 自己紹介 https://www.seevid.ir/fa/w/kbLasK09e0M ALSってどんな病気 https://www.seevid.ir/fa/w/kbLasK09e0M ALS診断の経緯 https://www.seevid.ir/fa/w/kbLasK09e0M 告知を受けた時の気持ち https://www.seevid.ir/fa/w/kbLasK09e0M 進行する病気との付き合い方は？ https://www.seevid.ir/fa/w/kbLasK09e0M 行政との交渉 重度訪問介護等 https://www.seevid.ir/fa/w/kbLasK09e0M 後編へ続く！　具体的な活動を聞きます！ 後編〈宇都宮から福祉を盛り上げるスーさん編」編〉も来週公開予定です！ お楽しみに！！ ▼関連リンク集 ぜひ動画とあわせてチェックしてみてください！ ＞鈴木論ALSロボットスーツHAL（YouTubeチャンネル） https://www.seevid.ir/fa/result?ytch=UCQIO0JLfgXCQjWra4E7Ktuw ＞一般社団法人 日本ALS協会 https://alsjapan.org/ ＞Unique（バリアフリーな生き方・生活・情報発信Media） https://unique-w.net/ ＞WheeLog!（バリアフリーマップアプリ） https://wheelog.com/hp/ ▼とりすま公式Webサイト https://www.torisuma.info/ 出演希望、講演•案件の依頼、各種ご相談•お問い合わせお待ちしています #ALS #難病 #HAL #筋萎縮性側索硬化症 #車椅子 #電動車椅子 #呼吸器 #重度訪問介護 #障害 #障がい #ALS協会 #とりすま #WheeLog

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