Scopri la PKU (Fenilchetonuria): Diagnosi, Trattamenti e Impatto sulla Vita Quotidiana
136 بار بازدید -
4 هفته پیش
-
Una nuova campagna video, basata
Una nuova campagna video, basata su storie vere, è stata lanciata per promuovere la consapevolezza riguardo alla fenilchetonuria (PKU), una rara malattia metabolica di origine genetica. Il cortometraggio, intitolato "Dietro le mie scelte", mira a sensibilizzare non solo i pazienti e le loro famiglie, ma anche il pubblico generale che spesso ignora le sfide e il senso di esclusione vissuti da chi è affetto da PKU.
La fenilchetonuria, che colpisce circa un neonato su 91.000 in Italia, richiede una diagnosi precoce attraverso lo screening neonatale per prevenire gravi danni neurocognitivi. Senza trattamento tempestivo, i bambini con PKU possono sviluppare epilessia e ritardo mentale irreversibile. Tuttavia, con una diagnosi precoce e un'adeguata gestione dietetica, è possibile condurre una vita normale.
I pazienti PKU devono seguire una dieta rigida a basso contenuto di fenilalanina, il che comporta significative limitazioni sociali e alimentari. Questo è particolarmente problematico durante l'adolescenza, un periodo critico in cui il desiderio di socializzare e partecipare a eventi che spesso coinvolgono il cibo può portare a una ridotta adesione alle restrizioni dietetiche. Fortunatamente, recenti progressi terapeutici, come l'enzima sostitutivo e la tetrahydrobiopterina, hanno migliorato notevolmente la gestione della malattia, permettendo a molti pazienti di seguire una dieta più libera.
L'importanza del supporto psicologico per i pazienti e le loro famiglie è fondamentale, soprattutto durante la comunicazione della diagnosi e nelle diverse fasi della vita. Inoltre, la campagna di sensibilizzazione punta anche a uniformare l'accesso agli alimenti medici speciali in tutta Italia, colmando le attuali disparità regionali.
BioMarin, un'azienda pioniera nel trattamento della PKU, continua a sviluppare farmaci innovativi che migliorano la qualità della vita dei pazienti, riducendo le restrizioni alimentari e favorendo una maggiore partecipazione sociale. La campagna informativa rappresenta un passo significativo verso una maggiore comprensione e accettazione della fenilchetonuria, promuovendo una vita più inclusiva e normale per chi ne è affetto.
Interviste a: Prof. Alberto Burlina, Direttore Centro Regionale Malattie Metaboliche Ereditarie Regione Veneto; Dott.ssa Valentina Rovelli, Clinica Pediatrica AO San Paolo - ASST Santi Paolo e Carlo - Università di Milano; Maria Tommasi, Senior Medical Director Biomarin Italia; Manuela Vaccarotto, Portavoce Associazioni Pazienti Italiani, Vicepresidente AISMME.
#PKU
#TrattamentoFenilchetonuria
#MalattieRare
🛎️ Non perdere i nostri video, iscriviti al canale e attiva la campanella per ricevere tutte le notifiche sui nuovi contenuti! 🛎️
*********************
🔥 Seguici!
WebTV: https://PianetaSalute.TV
Magazine: https://www.PianetaSalute.online
Instagram: Instagram: pianetasalute2.0
Twitter: Twitter: PianetaSalute
Facebook: Facebook: PianetaSalute
Linkedin: LinkedIn: pianeta-salute-agenzia-di-stampa-tv
WhatsApp: https://whatsapp.com/channel/0029VaDP...
Telegram: https://t.me/pianetasalute
Digitale terrestre: Canale nazionale 221 Pianeta Salute TV
(00:00) - Introduzione alla campagna video
(00:38) - Fenilchetonuria: Definizione e impatto
(01:10) - Diagnosi precoce e importanza
(02:26) - Obiettivi terapeutici e trattamenti innovativi
(04:08) - Criticità nell'adolescenza
(06:18) - Evoluzione dei trattamenti e miglioramento della qualità della vita
(07:24) - Impegno di BioMarin
(09:12) - Bisogni dei pazienti e sostegno psicologico
(09:46) - Problemi nell'accesso agli alimenti speciali
(11:03) - Iniziative legislative per uniformare l'accesso agli alimenti speciali
(11:35) - Valutazione della campagna di sensibilizzazione
La fenilchetonuria, che colpisce circa un neonato su 91.000 in Italia, richiede una diagnosi precoce attraverso lo screening neonatale per prevenire gravi danni neurocognitivi. Senza trattamento tempestivo, i bambini con PKU possono sviluppare epilessia e ritardo mentale irreversibile. Tuttavia, con una diagnosi precoce e un'adeguata gestione dietetica, è possibile condurre una vita normale.
I pazienti PKU devono seguire una dieta rigida a basso contenuto di fenilalanina, il che comporta significative limitazioni sociali e alimentari. Questo è particolarmente problematico durante l'adolescenza, un periodo critico in cui il desiderio di socializzare e partecipare a eventi che spesso coinvolgono il cibo può portare a una ridotta adesione alle restrizioni dietetiche. Fortunatamente, recenti progressi terapeutici, come l'enzima sostitutivo e la tetrahydrobiopterina, hanno migliorato notevolmente la gestione della malattia, permettendo a molti pazienti di seguire una dieta più libera.
L'importanza del supporto psicologico per i pazienti e le loro famiglie è fondamentale, soprattutto durante la comunicazione della diagnosi e nelle diverse fasi della vita. Inoltre, la campagna di sensibilizzazione punta anche a uniformare l'accesso agli alimenti medici speciali in tutta Italia, colmando le attuali disparità regionali.
BioMarin, un'azienda pioniera nel trattamento della PKU, continua a sviluppare farmaci innovativi che migliorano la qualità della vita dei pazienti, riducendo le restrizioni alimentari e favorendo una maggiore partecipazione sociale. La campagna informativa rappresenta un passo significativo verso una maggiore comprensione e accettazione della fenilchetonuria, promuovendo una vita più inclusiva e normale per chi ne è affetto.
Interviste a: Prof. Alberto Burlina, Direttore Centro Regionale Malattie Metaboliche Ereditarie Regione Veneto; Dott.ssa Valentina Rovelli, Clinica Pediatrica AO San Paolo - ASST Santi Paolo e Carlo - Università di Milano; Maria Tommasi, Senior Medical Director Biomarin Italia; Manuela Vaccarotto, Portavoce Associazioni Pazienti Italiani, Vicepresidente AISMME.
#PKU
#TrattamentoFenilchetonuria
#MalattieRare
🛎️ Non perdere i nostri video, iscriviti al canale e attiva la campanella per ricevere tutte le notifiche sui nuovi contenuti! 🛎️
*********************
🔥 Seguici!
WebTV: https://PianetaSalute.TV
Magazine: https://www.PianetaSalute.online
Instagram: Instagram: pianetasalute2.0
Twitter: Twitter: PianetaSalute
Facebook: Facebook: PianetaSalute
Linkedin: LinkedIn: pianeta-salute-agenzia-di-stampa-tv
WhatsApp: https://whatsapp.com/channel/0029VaDP...
Telegram: https://t.me/pianetasalute
Digitale terrestre: Canale nazionale 221 Pianeta Salute TV
(00:00) - Introduzione alla campagna video
(00:38) - Fenilchetonuria: Definizione e impatto
(01:10) - Diagnosi precoce e importanza
(02:26) - Obiettivi terapeutici e trattamenti innovativi
(04:08) - Criticità nell'adolescenza
(06:18) - Evoluzione dei trattamenti e miglioramento della qualità della vita
(07:24) - Impegno di BioMarin
(09:12) - Bisogni dei pazienti e sostegno psicologico
(09:46) - Problemi nell'accesso agli alimenti speciali
(11:03) - Iniziative legislative per uniformare l'accesso agli alimenti speciali
(11:35) - Valutazione della campagna di sensibilizzazione
4 هفته پیش
در تاریخ 1403/04/07 منتشر شده
است.
136
بـار بازدید شده