Konu 4: Pulmoner Hipertansiyon Mekanizması - 4/5

Pulmoner Hipertansiyon, kalbi ve akciğerleri etkileyen, nadir rastlanılan tehlikeli bir hastalıktır.

Dünyada yaklaşık 350 milyon kişide görülen nadir hastalıklar, 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklar olarak tanımlanıyor.

Literatürde yaklaşık 8000 nadir hastalık tanımlanmıştır ve bu hastalıkların % 80'i genetik geçişlidir.

Nadir hastalığa sahip çocukların %30’u 5 yaşını görememektedir.

(* https://www.ersnet.org/news-and-featu... )

Bu durumun en temel sebebi, nadir hastalıkların %95’inin günümüzde herhangi bir tedavisinin olmayışıdır.

PAH, erişkin hastalar için %95'nin tedavisi bile olmayan nadir hastalıklar arasında FDA tarafından onaylı en çok ilaç tedavi seçeneği ile 3. sırada yer alır. Akciğer nakli olmak üzere cerrahi tedavi seçenekleri de bulunur.

Ancak çocuk hastalar da ise FDA onaylı TEK ilaç tedavisi bulunur. Üstelik ülkemizde çocuklara akciğer nakli yapılamıyor!

Pulmoner Hipertansiyonla mücadelede yalnız değilsiniz...
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği

PH hakkında daha fazla bilgi için https://www.pahssc.org.tr web sitemizi ziyaret edebilirsiniz.
Janssen Türkiye’ye koşulsuz katkıları için çok çok teşekkür ederiz.

Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı
Sizinle daha güçlüyüz.
Hepinizi derneğimize üye olmaya davet ediyoruz.

Konu 1: Pulmoner Hipertansiyon Hakkında - 1/5
Konu 1: Pulmoner Hipertansiyon Hakkın...
Konu 2: Pulmoner Hipertansiyon Hastası Olmak - 2/5
Konu 2: Pulmoner Hipertansiyon Hastas...
Konu 3: Pulmoner Hipertansiyon Hastasını Anlamak - 3/5
Konu 3: Pulmoner Hipertansiyon Hastas...
Konu 4: Pulmoner Hipertansiyon Mekanizması - 4/5
Konu 4: Pulmoner Hipertansiyon Mekani...
Konu 5: Pulmoner Hipertansiyon için ne yapabilirim? - 5/5
Konu 5: Pulmoner Hipertansiyon için n...

PAHSSc, kar amacı gütmeyen ve her biri birer nadir hastalık olan Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon, Skleroderma, Sistemik Skleroz, Eisenmenger Sendromu, Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon (KTEPH), İdiyopatik Pulmoner Fibrozis (Akciğer Sertleşmesi), Akciğer Nakli ve Kalp-Akciğer Nakli hasta ve ailelerinin dayanışma derneğidir.

#Akciğer #Raredisease #AkciğerNakli #AkciğerYüksekTansiyonu #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı #EisenmengerSendromu #EisenmengerSyndrome #GörünmezEngellilik #GörünmezHastalık #idiopathicPulmonaryFibrosis #idiopatikPulmonerFibrozis #PulmonerRehabilitasyon #KronikHastalık #KTEPH #NadirHastalık #PAHSSc #Nefes #OrganBağışı #OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganNakli #PulmonaryArterialHypertension #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonerHipertansiyon #PulmonaryHypertension #KardiyoPulmoner #NefesePahaBiçilmez #PHAwareness #PHAwarenessMonth #JanssenTürkiye @saglikbakanligi @tcailesosyal @csgbakanligi @tcbestepe @tcicisleri @tbmmresmi @european_lung @eurordis @horizon_ajans @janssenglobal @nadirhastaliklaragi