【港親子】鍾麗淇長女患罕見病　偶腦癇發作需急救︰心如刀割！｜鍾麗淇｜鍾麗淇Margaret Chung｜鍾麗淇女兒｜基因罕見病｜腦癎｜羊癎症｜發羊吊｜抽筋｜抽筋急救｜國際無癎日｜親子王國

56.7 هزار بار بازدید - 4 سال پیش - 「病在子女身，痛在父母心」，對人鍾麗淇Margaret而言，可謂百般滋味在心頭。2010年，Margaret誕下女兒Isabella。Isabella在媽媽懷中至出生後，一直都是健康寶寶，誰知6個月大時的一次抽筋，改寫了Margaret一家的人生。回想Isabella第一次抽筋的情況，Margaret依然心有餘悸。「當時佢一隻腳好似踩單車咁，叫極都無反應，仲反白眼，足足維持一個鐘」Margaret後來搜尋資料，發現一般小朋友因發燒而抽筋只維持1分鐘內，懷疑女兒的情況不正常於是立刻求醫。經過多翻檢查，Isabella不幸證實患有基因罕見病，「四號染色體缺損綜合症」，暫時全港只有兩個病例。這個病令Isabelle不良於行，亦不懂說話。然而這都不是Margaret擔心的，而是突如其來的腦癎發作。腦癎發作如隨時引爆的炸彈，若果抽筋時間太長，腦部會受損，亦有生命危險。Margaret為了應付女兒的抽筋情況，全家都學會了急救和打針，隨時隨地帶備急救包。「處理每一次抽筋，都要好靈活。我哋屋企都有氧氣，確保佢心跳用呼吸正常。」雖然現時Isabella的抽筋次數減少，但對Margaret而言，每次抽筋都是心如刀割︰「每次發生我都少咗好多腦細胞，覺得好似又老了十年，好似永遠都唔會慣……」與女兒一起走這條艱難路，除了要有冷靜和知識，還要一顆正面積極的心。Isabella曾被稱活不過2歲，但最近就過了第10個生日。Margaret從不為她的人生設限，Staycation、玩機動遊戲、騎馬、游泳等，只要不構成生命威脅，Margaret都會陪女兒經歷。「我有兩個女、老公同健康，已別無它求！」樂觀的Margaret希望將這份幸福，感染更多人。2月8日是國際腦癎日，Margaret成為了「無癎共融大使」，教大家正確的抽筋處理方法。一起用6分鐘，感受Margaret媽媽的幸福眼淚，亦學習正確的抽筋處理方法旁身，在緊急關頭，分分鐘能拯救生命。